英4歲女孩患“快樂木偶綜合征”從未停止過微笑
2008年10月21日 09:32 來源:新華網(wǎng)
發(fā)表評(píng)論

英國一名4歲女孩因患一種俗稱“快樂木偶綜合征”的病癥,自出生以來從未停止過微笑。
英國《星期日郵報(bào)》網(wǎng)站19日?qǐng)?bào)道,這名女孩名為埃博妮·約翰遜,她燦爛笑容的背后隱藏著一種基因疾病,即安格爾曼綜合征,俗稱“快樂木偶綜合征”。
由于患病,埃博妮有嚴(yán)重的學(xué)習(xí)障礙,無法說話,至今仍使用尿布,生活無法自理。
如今,由于地方管理部門已建議關(guān)閉赫伯恩地區(qū)的“格林菲爾茲學(xué)校”,并建立一個(gè)可容納120名學(xué)生的特殊小學(xué),埃博妮的生活可能再起波瀾。
埃博妮的父親菲利普和母親特露迪正積極奔走,以拯救“格林菲爾茲學(xué)!薄
“埃博妮是你身邊的樂事。即使她不舒服時(shí),她也會(huì)不停地微笑。我們十分愛她,”特露迪說,“當(dāng)她最初確診時(shí),我完全崩潰了,但(這意味著)我們有一個(gè)永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大、持續(xù)快樂的孩子……誰看到埃博妮都會(huì)喜歡她。”
“基本而論,AS(安格爾曼綜合征)是由染色體部分基因缺失所致。埃博妮出生前,這一情況在我的一個(gè)卵子中就存在,”特露迪說,“英國只有350名安格爾曼綜合征患者。這種病經(jīng)常被誤診。”
【編輯:王賽特】
請(qǐng) 您 評(píng) 論 查看評(píng)論 進(jìn)入社區(qū)
本評(píng)論觀點(diǎn)只代表網(wǎng)友個(gè)人觀點(diǎn),不代表中國新聞網(wǎng)立場(chǎng)。
|
